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HIV – Eine Krankheit verändert ihr Gesicht

9. August 2011 von mgerschwitz

Für das Projekt L*A*S*H (Looking After Sexual Health) der PLUS Psychologische Lesben- und Schwulenberatung Rhein-Neckar e.V. verfasste ich im Nachgang zu meiner Lesung im vergangenen Februar einen Text, der in der soeben erschienenen Dokumentation veröffentlicht wurde. Die Dokumentation ist zu beziehen über:

PLUS, Psychologische Lesben- und Schwulenberatung Rhein-Neckar e.V.
Alphornstr. 21, 68169 Mannheim, Telefon: 0621-336 21 10
team@plus-mannheim.de, www.plus-mannheim.de

HIV – Eine Krankheit verändert ihr Gesicht

Eins muss man der Forschung ja lassen: Sie hat zuletzt in der Entwicklung von HIV-Therapien ein Tempo vorgelegt, dem der nicht »im Saft stehende« Mensch kaum folgen kann. Dadurch hat die Krankheit auch ihr Gesicht verändert … es lohnt also ein kleiner Blick zurück.

Als ich im Januar 1994 das Testergebnis »positiv« erhielt, war HIV und AIDS zwar in aller Munde, aber wirklich »gewusst« haben die Wenigsten etwas. Nur so konnte mein damaliger, zufällig ausgewählter Arzt mir nach Eröffnung des Resultats den sicherlich gut gemeinten Ratschlag erteilen, das Leben noch so lange zu genießen, wie es mir möglich sei. Wenn er wüsste, dass ich es heute immer noch genieße … und zwar in vollen Zügen! Aber er hatte – in Anbetracht des begrenzten Horizontes, den damals auch sehr viele Mediziner hatten – durchaus Recht: HIV galt 1994 noch als Todesurteil, und die Frage war nicht, »ob«, sondern »wann« und »wie«. Denn »vernünftige« Medikamente (die Versuche mit AZT waren ein Herumstochern im Nebel mit zum Teil schrecklichen Nebenwirkungen) gab es noch nicht, und selbst Infektiologen und Tropenmediziner standen vor einer Vielzahl ungelöster Fragen. Man hatte kaum eine andere Chance, als »vor sich hin« zu leben, die Krankheit zu ignorieren oder aber – was ich versuchte – eigene Wege im Umgang mit der Infektion zu suchen. Wer als positiver Mensch Freunde oder Bekannte ins Vertrauen zog, erntete bestenfalls Hilflosigkeit; einmal wurde mir sogar vorgeworfen, ich wolle mich interessant machen. Allgemein galten HIV-positive Menschen als »Virenschleuder« oder »Todesengel«. Ein offener Umgang mit der Krankheit bedeutete, auf Sexualität verzichten zu müssen, oder nur noch sexuellen Umgang mit anderen Positiven pflegen zu können. Man wurde schlicht und ergreifend ausgegrenzt. Kann es da verwundern, dass das Thema bei der Anbahnung von One-Night-Stands totgeschwiegen wurde? Damals lernte man sich beim Ausgehen in einschlägigen Kneipen kennen – vollzogen wurde der Sex erst zuhause. Bemerkte man Sympathie, ging man auch schon mal einen oder zwei Schritte weiter. Viele Beziehungen begannen auf eine solche Weise, allerdings war man als positiver Mensch zunächst vorsichtig, das zarte Pflänzchen »Freundschaft« nicht durch allzu frühe Offenheit zu gefährden. Das mag jetzt so klingen, als habe ich als Positiver andere Menschen durch das Verschweigen der Infektion wissentlich in Gefahr gebracht. Dem ist natürlich nicht so. Denn für mich war das Schweigen unverrückbar mit der Verantwortung für »Safer Sex« gekoppelt, d.h. ich hatte darauf aufzupassen, dass der Sex wirklich »safer« ablief. Wie man sich vorstellen kann, macht ein derart »kontrollierter« Sex nicht wirklich Spaß…

Und heute: Es gibt Schwerpunktärzte, mittlerweile 22 Wirkstoffe in 26 Arzneimitteln, die Lebenserwartung und -qualität sind deutlich gestiegen, berufliche, familiäre und soziale Perspektiven sind (wieder) da … und das einzige, das einen positiven Menschen noch von einem negativen trennt, sind die Viren im Blut. Das ist die Theorie.

Die Praxis sieht anders aus. Tatsächlich vermeldet das Robert-Koch-Institut jedes Jahr aufs Neue etwa 3.000 neue bzw. neu entdeckte HIV-Infektionen; tatsächlich steigen die Zahlen der heterosexuellen Infizierten, und tatsächlich wissen viele – besonders junge – Leute gar nichts mehr (oder viel zu wenig) über HIV. Bei Veranstaltungen in Schulen sind die 15- und 16-Jährigen regelmäßig überrascht, wenn ich erzähle, dass ich mich wohl vor fast 20 Jahren (1992) infiziert habe und das Testergebnis seit 1994 vorliegt. Dass man so lange mit HIV leben kann … dass man nicht automatisch depressiv wird … und dass man auch als positiver Mensch normal arbeiten und vor allem »gesund« aussehen kann, verwundert die Schüler jedes Mal aufs Neue. Besonders der letzte Punkt wird immer wieder genannt. Viele Schüler, aber auch Erwachsene, glauben, dass sie noch niemals einen Positiven gesehen haben. Dabei sind die Chancen durchaus da: In Deutschland leben etwa 70.000 Menschen mit HIV oder sind an AIDS erkrankt. Bei 82 Millionen Bundesbürgern entspricht das 0,85 Promille der Bevölkerung. Oder andersherum ausgedrückt: Statistisch gesehen muss man etwa 1.200 Menschen begegnen, um eine(n) HIV-Positive(n) zu treffen. Da muss man nur mal samstags einkaufen gehen und abzählen…

Mir steht es nämlich nicht ins Gesicht geschrieben – und man sieht es auch den meisten Positiven nicht an. Einst typische, äußerlich sichtbare AIDS-Merkmale wie z. B. das Kaposi-Sarkom, der berüchtigte schwarze Hautkrebs, der noch im Film »Philadelphia« (1984) mit Tom Hanks eine Rolle spielte, gibt es nur noch selten. Und die Zahl der ausgemergelten Körper unter hohlwangigen Gesichtern ist ebenfalls drastisch zurückgegangen. Heute sehen eben selbst die Kranken gesund aus. Die Infektion hat ihr Gesicht verändert – aber sie hat, z.B. durch die aktuelle Welt-Aids-Tag-Kampagne »Positiv zusammen leben – aber sicher!« viele Gesichter bekommen. Die Kampagne zeigt positive Menschen in ihrem Berufs- und Privatumfeld, im Kontakt mit Kollegen und Freunden, in der Freizeit und beim Sport – oder anders gesagt: als Menschen wie dich und mich. Dass HIV-positive Menschen für sich selbst einstehen, war lange überfällig. Der bislang uninformierte Betrachter kann sich nun nicht mehr herausreden, dass HIV die »Krankheit der anderen« sei.

Nur: Auch »wir« Positive müssen unseren Beitrag leisten. Genau wie wir von Negativen erwarten, dass sie unsere Bedürfnisse akzeptieren, müssen wir die Bedürfnisse und Ängste der Negativen Ernst nehmen. Vielleicht haben wir versäumt, die in den letzten Jahren gewonnenen Erkenntnisse über die medizinischen und mentalen Fortschritte zu kommunizieren. Manche von uns machen es sich aber auch zu einfach: Sie gehen davon aus, dass das, was sie wissen, allgemein bekannt sein müsste und setzen es einfach voraus. So wie z.B. das Statement der EKAF, der Eidgenössischen Kommission für Aidsfragen, die sich 2008 zum Thema »Medikation und Infektiosität« äußerte. Es sagt aus, dass ein in Therapie stehender positiver Mensch, dessen Viruslast über einen längeren Zeitraum unterhalb der Nachweisgrenze liegt, nur noch bedingt infektiös ist und unter bestimmten Voraussetzungen innerhalb einer stabilen Beziehung ungeschützten Sex betreiben könne, ohne den Partner zu gefährden. Leider wird die Aussage unter dem falschen Titel »EKAF-Empfehlung« allzu oft darauf verkürzt, dass die Therapie als Voraussetzung für grundsätzlich ungeschützten Sex ausreiche. Dem ist natürlich nicht so – und daher sehe ich mich öfter genötigt, diese Fehlinformation gerade zu rücken.

Mit meinem Buch »Endlich mal was Positives« über den Umgang mit der Infektion versuche ich genau das. Darüber hinaus hat sich damit auch meine »öffentliche« Darstellung geändert. Oft werde ich gefragt, ob ich mir mit dieser Offenheit nicht selber schaden würde, schließlich ist HIV noch immer ein Stigma. Ich verstehe jeden, der sich aus beruflichen oder privaten Gründen nicht »outen« möchte … tatsächlich kann an der Stigmatisierung aber nur durch Offenheit und Information etwas geändert werden. Da ich mit über 50 Jahren aus dem »kontaktanzeigenfähigen Alter« heraus bin, durch meine Selbständigkeit nicht der Gefahr des Mobbings unterliege und meine Kunden ohnehin seit Jahren von der Infektion wissen, muss ich keine Nachteile befürchten. Ganz im Gegenteil: Ich ernte sehr viele positive Kommentare und Meinungen – auch und gerade von bislang nicht öffentlich geouteten Positiven, die sich von mir gut vertreten fühlen.

Trotzdem muss ich aufpassen, nicht auf das Thema »HIV« reduziert zu werden. Dafür ist meine professionelle Bandbreite als Werbe- und Marketingberater zu groß. Auch wenn ich viele Kunden aus dem HIV-Bereich betreue (Schwerpunktpraxen, Apotheken, Berufsverbände), beschäftige ich mich nicht 24 Stunden am Tag mit der Infektion. Dies ist eigentlich schon seit 1994 mein Weg, mit der Krankheit umzugehen. Ich ignoriere sie nicht, aber mache sie für mich auch nicht wichtiger als unbedingt notwendig. Denn wenn die Gedanken ausschließlich oder größtenteils um eine Krankheit kreisen, gerät man nur zu leicht in eine Spirale, aus der man sich selbst nur schwer befreien kann. Deshalb muss das Credo lauten: HIV ist heute kein Todesurteil mehr. Aber es ist und bleibt eine unheilbare Krankheit, auch wenn sie mittlerweile behandelbar ist. Und auch mein »optimistischer Umgang« soll die Krankheit nicht verharmlosen. Ich möchte mit meinem Buch »Endlich mal was Positives« die Angst vor der Begegnung mit HIV nehmen, interessierten Menschen den Zugang zum Thema ermöglichen und (Er-)Kenntnisse vermitteln – jedoch ohne moralinsauren Zeigefinger und natürlich ohne Fachchinesisch. Nicht nur zum Vor- oder Nachlesen, sondern auch bei Vorträgen in Schulen oder anderen Bildungseinrichtungen. Ich möchte zeigen, dass man mit HIV gut leben kann … aber dass bei allem medizinischen Fortschritt die Krankheit immer noch unheilbar und »Safe Sex« nach wie vor der einzige Schutz ist.

Es scheint mir zu gelingen. Einen Preis habe ich für das Buch schon erhalten: Im März 2010 wurde ich mit dem »Annemarie-Madison-Preis«, benannt nach einer der ersten AIDS-Aktivistinnen, ausgezeichnet. Aktuell (2011) war »Endlich mal was Positives« in der Vorauswahl für den Medienpreis der Deutschen AIDS-Stiftung. Aber die schönsten Auszeichnungen sind immer noch die Reaktionen, die ich z.B. bei Lesungen erhalte oder im Gästebuch meiner Website »endlich-mal-was-positives.de« nachlesen kann. Wenn ich merke, dass ich Gedanken in Bewegung setze oder gesetzt habe. Dann weiß ich, dass meine Botschaft ankommt.

Und das ist doch endlich mal was Positives.

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MATTHIAS GERSCHWITZ

Botschafter Welt-AIDS-Tag

Endlich mal was Positives - Cover
Rote Schleife

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